La tutela dello stato di coscienza del paziente morente: analisi della sofferenza invisibile

 La tutela dello stato di coscienza del paziente morente: analisi della sofferenza invisibile 

Davide Corvi

Anestesista palliativista 

Gruppo Don Gnocchi

Monza

davidecorvi@gmail.com

RIASSUNTO: Le cure palliative hanno il potenziale di rimuovere ogni sofferenza da chi ha ricevuto diagnosi di malattia inguaribile. Tuttavia questo potenziale non viene oggi sviluppato sempre in modo completo. Si può infatti rilevare che, nelle fasi finali del percorso di assistenza palliativa, quando il paziente diviene incosciente, potrebbe essere presente una sofferenza latente, difficilmente rilevabile con la visita medica tradizionale, della quale non si tiene sempre conto nel comune operato dei palliativisti. La ragione di questa carenza è prevalentemente culturale. Le attuali linee-guida per la sedazione palliativa terminale non tutelano il paziente morente dal rischio di avere coscienza vigile nelle ultime ore di vita,  probabilmente perché di questo problema solo pochi palliativisti sono consapevoli, trattandosi di una questione e di dati scientifici non semplici da analizzare. Il paziente non contattabile può essere sveglio anche senza manifestarlo esteriormente, e questo può creare un grave distress psico-fisico. Urge pertanto che il mondo sanitario modifichi i protocolli di sedazione terminale tenendo conto di queste istanze.

Scopo principale della medicina palliativa è l’eliminazione di ogni possibile tipo di sofferenza in pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di malattia a prognosi infausta, uno scopo che fortunatamente oggi può essere davvero raggiunto, in modo soddisfacente.

Il malessere di questi malati può essere con una certa approssimazione semplificato in cinque aspetti: dolori fisici, difficoltà respiratorie, ansia, depressione, astenia. Nel termine “depressione”, qui usato in senso lato e non strettamente psichiatrico, vi sono poi componenti diverse: quelle più connesse con l’astenia e la non accettazione di una vita più ritirata, e componenti più spirituali, connesse invece con sensazioni di tristezza e con la percezione di una mancanza di senso. Anche queste ultime componenti non vanno mai trascurate dal medico, e possono essere trattate in un buon numero di casi.

Esiste poi una categoria di sofferenza che, pur essendo in un certo senso inclusa nelle suddette, ha una sua specificità e caratteristiche complesse, e il più delle volte viene purtroppo trascurata dai medici palliativisti, a volte per mancanza di formazione adeguata in merito, altre volte per approcci filosofici differenti da quello che verrà a breve proposto: userò per questa categoria di sofferenza l’aggettivo “invisibile”. Essa può manifestarsi nelle ultime ore di vita del malato, quando quest’ultimo non è più in grado di parlare e di muoversi: quando cioè non è più contattabile, essendo entrato in un coma a svariati livelli di profondità.

Fino a quel momento il lavoro del clinico, pur non essendo sempre semplice, ha avuto comunque sempre una meta chiara e inequivocabile: fare in modo che il paziente non abbia alcuno dei sintomi sopra elencati, verificandolo con semplici domande al paziente; ottenere la scomparsa di questi disturbi è quasi sempre possibile con le attuali risorse mediche, fatta eccezione per il sintomo “astenia”. Questa è la notizia positiva che le cure palliative offrono a chi ha una malattia grave: che davvero non soffrirà. Persino la depressione può essere in qualche modo trattata (se non si ha l’obiettivo, in genere -ma non sempre-  utopistico, di vedere un malato addirittura energico e gioioso).

La questione si complica quando il malato non può più comunicare col mondo.

La letteratura (1, 2) lascia ancora molte incertezze sui segni esterni di sofferenza che possono guidare il clinico nella sedoanalgesia terminale del malato non contattabile: tali segni si basano sui parametri vitali, sulla risposta agli stimoli esterni, su manifestazioni corporee come tachipnea, tachicardia, lacrime, lamenti, smorfie facciali, movimenti afinalistici, estrema rigidità muscolare, tutti elementi che vengono convogliati in punteggi quali il Patient Comfort Score, la Richmond Agitation Sedation Scale e analoghi. Al manifestarsi di questi fenomeni il curante aumenta il livello di sedazione. Ma è davvero sufficiente accontentarsi di questi segni esterni di sofferenza? Molti dati fanno pensare che non sia così.

È plausibile infatti ritenere che la circolazione sanguigna alterata, l’ossigenazione bassa e l’estrema sarcopenia possano paralizzare il malato senza però fermare l’attività cerebrale.

Come indagare tale attività? 

Un presidio di semplice uso è il Bispectral Index Monitor (Bis), che di solito viene utilizzato nelle sale operatorie perché, secondo alcuni studi, sarebbe in grado di rilevare la consapevolezza del paziente. 

Entrando per un momento nel settore della chirurgia, una persona che si sottopone a intervento chirurgico, dopo essere stata addormentata, viene in alcuni casi volutamente paralizzata con la somministrazione di curaro (per varie ragioni a volte occorre farlo), e pertanto non è più in grado di muoversi o parlare neppure se fosse sveglia e desiderasse farlo. In alcuni casi (rarissimi) questo ha comportato che la presenza di indesiderata consapevolezza del paziente durante l’intervento (awareness) non fosse rilevata dall’anestesista, che perciò non ha provveduto a un aumento dei farmaci anestetici. Di questa consapevolezza ci si è accorti perché in seguito il soggetto riferiva frasi udite durante l’operazione, oltre a riportare una profonda ansia per l’esperienza vissuta. 

Per tutelare il paziente da questi risvegli traumatizzanti a volte l’anestesista utilizza il Bis, una sorta di elettroencefalogramma portatile che dovrebbe (il condizionale è d’obbligo perché non vi è mai certezza matematica) garantire dall’assenza di coscienza qualora fornisca un numero inferiore a 60 (semplificando, se il numero Bis è maggiore di 60 il paziente è sveglio, se è minore è privo di coscienza, se invece è addirittura uguale a 0 l’ elettroencefalogramma è piatto: coma profondo).

Queste esperienze e conoscenze derivate dalla sala operatoria, in cui ho trascorso molti anni come anestesista, mi hanno portato a riflettere sulla somiglianza fra questi drammatici casi e i casi dei pazienti morenti. Infatti anche il paziente morente sta subendo gravi danni al proprio corpo, ed è pertanto paragonabile al paziente anestetizzato: spesso non può parlare o muoversi per le gravi alterazioni cardiocircolatorie.

Con l’uso del Bis sono stati rilevati, nel paziente morente (alle ultime ore/giorni di vita) e comatoso, segni di possibile presenza di coscienza vigile, anche in condizioni in cui non erano presenti evidentissimi segni di malessere (3,4). Per esempio un soggetto febbrile o desaturato potrebbe non avere segni chiari di dolore o di coscienza, potrebbe per esempio non avere tachipnea e non manifestare alcuna smorfia facciale o lamento, e neppure mostrare segni indiretti di dolore come l’ipertensione, tuttavia, anche con dosaggi elevati di sedativi e antidolorifici, sono stati rilevati numeri di Bispectral Index alti, che non permettevano di escludere con certezza la consapevolezza del paziente (8). Era cioè “non contattabile”, ma non per questo sicuramente incosciente.

Ora sorgono due quesiti importanti: il primo è se il numero elevato di Bis sia davvero inequivocabilmente un segno di coscienza vigile e il secondo se la consapevolezza, di per sé, vada considerata nelle fasi agoniche un sintomo, e quindi trattata approfondendo la sedazione.

Barbato (3) rileva che, pur essendovi correlazione fra la valutazione clinica della profondità di sedazione del morente e la valutazione strumentale con Bis, vi sono anche dati molto più dispersi del Bis, che suggeriscono dei divari fra clinica e misurazione numerica; lo stesso autore fa notare come questo non indichi una minor affidabilità del Bis, in quanto il Bis non misura esattamente la stessa cosa della clinica, e potrebbe invece rilevare (come è stato dimostrato in alcuni casi) una nascosta consapevolezza e un nascosto dolore.

 Per esempio si riporta un caso significativo in cui il numero Bis è aumentato dopo il suono di un telefono e un altro caso in cui sembra sia stato l’unica anticipazione di un dolore realmente presente e manifestatosi più tardi (questo tipo di fenomeno è successo anche a noi, in un caso clinico che non ho trascritto, in cui il Bis ha anticipato di molte ore il manifestarsi clinico della sofferenza: la malata sembrava ben sedata e non ci si riusciva a spiegare il numero alto di Bis, ma in seguito, nonostante dosaggi di sedativi molto elevati e l’età molto avanzata della paziente, sono apparse le smorfie di dolore).

Se è vero che un riscontro della bontà di questa misurazione non potrà mai essere fatto, non essendo possibile domandare a posteriori al morto se nelle ultime ore fosse sveglio, è pur vero anche che la prudenza suggerisce di prendere in considerazione questi aneddoti nel dosare la nostra sedazione terminale. In altre parole: meglio togliersi il dubbio di una possibile sofferenza, dato che il malato sta senza dubbio morendo (tutte le considerazioni di questo articolo infatti valgono solo se è stata posta dal curante sicura diagnosi di irreversibilità del coma e del processo di morte, come vedremo dopo, altrimenti il discorso, ovviamente, si complica); meglio non correre questo rischio di dolore o angoscia invisibile, magari per l’incongrua paura di “esagerare con la sedazione”.

Sam Parnia ha mostrato come persino una situazione di estrema alterazione dei parametri vitali quale l’arresto cardiaco durante rianimazione può essere associata a funzionamento non minimale del cervello, con elettroencefalogramma dotato di onde delta, theta e alpha(5).

Pertanto al primo quesito si risponde che non è indispensabile avere una certezza matematica della consapevolezza del paziente per decidere di affidarsi agli unici presidi che abbiamo a disposizione in questo momento storico. Per quanto riguarda altri possibili monitoraggi, nessuno di essi dà garanzie: per esempio non solo non è affatto semplice eseguire un elettroencefalogramma completo a tutti i malati (tecnicamente troppo indaginoso, specialmente a domicilio), ma in ogni caso anch’esso non sarebbe dirimente sul tema della coscienza.

Il clinico che seguirà questi ragionamenti e vorrà sperimentare di persona quanto qui esposto, monitorando con il Bis i propri malati, si accorgerà che gli usuali farmaci utilizzati per la sedoanalgesia terminale (morfina e midazolam) sono spesso inadeguati a raggiungere la profondità di sedazione voluta. A volte per abolire o ridurre la coscienza è molto più rapido ed efficace il propofol, farmaco con cui i palliatori hanno purtroppo poca dimestichezza.

Il secondo quesito è più sottile perché il fatto che venga misurata una consapevolezza del paziente non implica di per sé che questa consapevolezza sia associata a una sofferenza fisica o psicologica. Anzi,  dovendo far riferimento agli unici documenti che abbiamo in letteratura sulle esperienze riferite da pazienti in condizioni di alterazione estrema dei parametri vitali (le esperienze di pre-morte, NDEs(6)), vengono raccolti aneddoti di sensazioni e vissuti emozionali anche di grande bellezza, ma bisogna ricordare che in letteratura esistono anche descrizioni di esperienze pre-morte terrifiche o “infernali” (7).

Vale però la stessa considerazione prudenziale che abbiamo fatto sopra: è a mio avviso più importante tutelare dalla sofferenza che non garantire la possibilità di ipotetiche esperienze beatifiche. Scrivendola in un altro modo, non è corretto far subire a qualcuno un “inferno” per poter garantire ad altri un “paradiso”, peraltro molto ipotetico e non ancora dimostrato. 

E inoltre non è affatto detto che le uniche esperienze vissute dal malato in quel momento siano del tipo NDE, beatifico o terrifico che sia. Potrebbe trattarsi di pure e semplici esperienze dolorose o angosciose, senza dissociazione dalla realtà esterna condivisa. Oltretutto, per essere filosoficamente ineccepibili (benché questa osservazione non sia di stretto interesse per questo articolo) bisognerebbe precisare che l’abolizione dell’attività cerebrale implicherebbe con certezza una abolizione delle NDEs solo se si aderisse a un paradigma riduzionistico della coscienza, in cui cioè tutta l’attività mentale sia ascrivibile all’attività elettrica cerebrale.

Un altro modo di porre la questione è il seguente: se il malato nelle sue ultime ore di vita fosse felice, il mio bolo di sedativo volto ad annullare la coscienza non causerebbe alcun dolore alla persona (istantaneo addormentamento), se fosse invece infelice, il mio bolo sarebbe oltremodo benefico, per cui, male che vada, dolori non ne causerei in ogni caso. 

È pur vero che i numeri elevati di Bis a volte potrebbero dipendere da alterazioni elettriche dovute al danno neuronale: in sostanza il danno di parete alle cellule cerebrali, causato dal processo del morire, può generare correnti elettriche che non implicano un reale funzionamento delle cellule stesse. Questo però non spiega i casi clinici segnalati sopra.

Una volta dunque sottolineato che il paziente potrebbe (e in questo caso il condizionale basta!) essere sveglio e consapevole nelle sue ultime ore di vita, se si concorda, per le argomentazioni fornite sopra, sulla opportunità di abolire tale consapevolezza,  emerge la necessità di discutere ed elaborare algoritmi decisionali validi per tutelare il morente dalla presenza di coscienza vigile.

La prima considerazione da fare è che attualmente nei gruppi di Cure Palliative non si ha a disposizione lo strumentario del Bispectral Index, sia per ragioni economiche che per ragioni culturali (stante l’ancora esigua diffusione delle argomentazioni di cui sopra tra gli addetti ai lavori, e anche una certa resistenza ad affrontare argomenti che comporterebbero una radicale modifica del consolidato modo di operare dei professionisti). La seconda considerazione riguarda l’attuale legislazione che permette la somministrazione di farmaci sedativi e oppioidi solo in presenza di una acclarata sintomatologia: come giustificare un aumento della sedazione in assenza totale di segni di dolore, solo sulla base di un sospetto, pur ben motivato?

Prima di elencare le possibili soluzioni è necessario affrontare il tema della diagnosi di morte imminente, dato che, come si è detto, le argomentazioni qui esposte valgono solo in caso si sia certi che il paziente stia davvero morendo a breve.

In letteratura non esiste alcun indice che permetta di essere certi dell’imminente morte (ci sono indici che la garantiscono con buona probabilità, ma ciò non basta eticamente per i fini suesposti). Per procedere con un aumento di sedazione dobbiamo esserne certi al 100%, o per lo meno al massimo di certezza umanamente possibile. Come uscire da questo impasse? Iniziamo a definire qual è la tipologia di malato per cui invochiamo questo aumento di sedazione. Possiamo osservare che non sembra esistere, in tutta la letteratura mondiale, un solo caso clinico trascritto di paziente che sia tornato contattabile presentando da molte ore contemporaneamente queste tre condizioni: desaturazione severa (SpO2<70%) [oppure ipotensione severa (PA<60)], non contattabilità, metastasi diffuse. Non esisterebbe neppure un caso di paziente in condizioni simili che sia sopravvissuto più di un mese.

Una mia piccola indagine personale mi ha permesso di rilevare un caso (riferito oralmente) occorso a una mia collega in cui un malato in condizioni simili (ammesso che i parametri fossero correttamente rilevati) si è svegliato ed è per un breve periodo rimasto asintomatico, per morire però 2 giorni dopo.

Si potrebbe effettuare un sondaggio nazionale fra i palliativisti per rilevare se nella loro esperienza si siano verificati casi di risveglio o sopravvivenza prolungata in simili condizioni. Si può anche procedere, volendo, con uno studio di predittività. Qualora tutte queste indagini fornissero la conferma di questa realtà (anche se forse un expert panel può bastare per decidere in tal senso) sarebbe etico ritenere che queste tre condizioni , unite alla diagnosi di malattia già di per sé a prognosi infausta, possano permetterci la scelta di abolire volutamente eventuali residui di coscienza vigile, nel timore che siano fonte di dolore fisico o esistenziale. Si può anche prudenzialmente decidere di porre condizioni ancora più stringenti, con parametri vitali ancora più alterati.

Il dibattito che intendo suscitare non vuole forzare la decisione del clinico in un senso piuttosto che nell’altro, perché in simili situazioni conta molto la sensibilità dell’operatore e la storia del paziente: non è semplice, e forse neppure opportuno, stilare un protocollo univoco di intervento in simili casi.

Il mio intento quindi non è di fornire soluzioni monolitiche ma di stimolare il più possibile il dibattito su questo tema, e fare in modo che la legge permetta ai palliativisti di aumentare la sedazione anche in assenza di grossolani segnali di sofferenza.

Le possibili decisioni, una volta effettuato tale dibattito, sono a mio avviso le seguenti:

1. modificare la legge e rendere possibile, in caso di condizioni terminali avanzatissime quali quelle descritte, con alterazioni profonde dei parametri vitali, la somministrazione di un bolo molto generoso di sedativo, possibilmente uno più potente del midazolam e della morfina, come il propofol, senza avere alcun timore che possa fermare il respiro. Obiezione possibile: si tratterebbe di una forma di eutanasia. Risposta: la morte come illustrato sta già avvenendo con o senza senza il nostro intervento. Bisogna considerare che a volte è proprio il nostro scegliere di lasciare i malati in tali condizioni di prolungata agonia a spingere i familiari, che hanno assistito a simili scene, a desiderare in seguito per se stessi l’eutanasia. Le cure palliative, per essere davvero una valida alternativa all’eutanasia, dovrebbero garantire protezione da ogni sofferenza, anche quella invisibile
2. Procurare un Bis per ogni morente e dosare la sedazione in base ai numeri Bis. Opzione purtroppo gravata da costi elevati, ma forse in futuro percorribile (ad aumento di richieste, si ridurrebbero i costi)
3. Basarsi esclusivamente sulle DAT (disposizioni anticipate di trattamento) spingendo l’opinione pubblica in modo che ognuno sia motivato a precisare se, in caso di coma e di malattia allo stadio terminale,  desideri solo sedazione secondo gli attuali protocolli, che comportano il rischio di sofferenza invisibile, o se desideri boli di farmaco più “generosi”. I contro di questa proposta stanno nel fatto che per moltissimi anni ancora avremo comunque anziani che non sanno neanche cosa siano le Dat. Inoltre, un discorso così complesso come quello qui elaborato è difficilmente comprensibile dalla persona di scarsa capacità cognitiva e culturale: come possiamo pensare che le DAT siano compilate davvero con consapevolezza dei fenomeni descritti, e a ragion veduta? E come comportarsi con il paziente che non ha lasciato Dat? Comunque in ogni caso anche questo tipo di Dat presupporrebbe una modifica alla legge.

Si deduce che il punto 1 sia forse il più abbordabile e ragionevole in tempi brevi.

Esso però si scontra con l’ emotività e forse con alcune convinzioni, religiose e laiche, degli operatori. Vediamole una per una:

1. l’operatore vive un intenso rifiuto all’idea di somministrare un bolo potenzialmente (anzi, quasi sicuramente) letale. Questa posizione dovrebbe spingere a riflettere se l’attenzione del medico sia rivolta completamente al bene del paziente o non sia piuttosto concentrata su se stesso e sul proprio gesto, con tutte le valenze simboliche che ne conseguono. L’operatore dovrebbe riflettere sul fatto che il paziente sta già morendo, e la sua azione comporta solo una compassionevole riduzione dell’agonia e non una privazione di vita umanamente accettabile. Naturalmente tale manovra andrebbe fatta solo se vi è totale accordo con i familiari, e inoltre l’operatore può sempre scegliere di non praticare tale scelta, perché per svariate ragioni rimane convinto che il malato non stia soffrendo e preferisce rispettare il decorso degli eventi naturali. In sostanza l’operatore non sarebbe forzato a scegliere in un senso, ma semplicemente gliene viene data la possibilità legale.
2. L’operatore di religione teistica ritiene che solo a Dio spetti decidere la durata di una vita. A questo si risponde allo stesso modo: tale vita è già finita, non vi è alcuna abbreviazione delle esperienze umane del soggetto, ma solo una riduzione del dolore di un corpo morente.
3. L’operatore non ha desiderio di migliorare il suo operato, perché tale sofferenza è invisibile, e nessuno gli chiederà mai conto di non essere stato in grado di rimuovere una sofferenza che nessuno vede o vedrà mai. Ovviamente mi auguro che nessun operatore abbia questa visione egoistica del proprio lavoro.             _____________         Un’ultima considerazione: tutti i palliativisti hanno avuto esperienza del fatto che non infrequentemente il malato terminale con infusione continua di morfina necessita di boli aggiuntivi di sedativo, per risvegli disturbati e sofferenti. Tutti questi risvegli, se si seguissero i suggerimenti esposti in questo articolo, potrebbero essere ridotti o eliminati. CONCLUSIONI: la gestione clinica delle ultime ore di vita del paziente morente richiede con una certa urgenza un approfondimento scientifico e legislativo mirato a garantire la completa assenza di sintomi psicofisici del paziente. Bisogna tenere in conto l’ evenienza che il malato soffra anche senza manifestare esteriormente la sua sofferenza. È opportuno quindi prendere decisioni e ed elaborare protocolli che consentano di perfezionare il nostro accompagnamento alla morte tenendo in considerazione la sofferenza che abbiamo definito “invisibile”. Queste istanze sono ormai eticamente ineluttabili. 

1)Brinkkemper T, van Norel AM, Szadek KM, Loer SA, Zuurmond WW, Perez RS. The use of observational scales to monitor symptom control and depth of sedation in patients requiring palliative sedation: a systematic review. Palliat Med. 2013 Jan;27(1):54-67. doi: 10.1177/0269216311425421. Epub 2011 Nov 1. PMID: 22045725.

2)Belar A, Arantzamendi M, Payne S, Preston N, Rijpstra M, Hasselaar J, Radbruch L, Vanderelst M, Ling J, Centeno C. How to measure the effects and potential adverse events of palliative sedation? An integrative review. Palliat Med. 2021 Feb;35(2):295-314. doi: 10.1177/0269216320974264. Epub 2020 Dec 14. PMID: 33307989; PMCID: PMC7897792.

3)Barbato M, Barclay G, Potter J, Yeo W, Chung J. Correlation Between Observational Scales of Sedation and Comfort and Bispectral Index Scores. J Pain Symptom Manage. 2017 Aug;54(2):186-193. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.12.335. Epub 2017 Jan 5. PMID: 28063863.

4) Corvi D, Belloli C. Utilità del Bispectral Index Monitor nella sedazione palliativa. Due casi clinici. Riv It Cure Palliative2022;24(3):152-156. doi 10.1726/3871.38575

5) Parnia S, Keshavarz Shirazi T, Patel J, Tran L, Sinha N, O'Neill C, Roellke E, Mengotto A, Findlay S, McBrine M, Spiegel R, Tarpey T, Huppert E, Jaffe I, Gonzales AM, Xu J, Koopman E, Perkins GD, Vuylsteke A, Bloom BM, Jarman H, Nam Tong H, Chan L, Lyaker M, Thomas M, Velchev V, Cairns CB, Sharma R, Kulstad E, Scherer E, O'Keeffe T, Foroozesh M, Abe O, Ogedegbe C, Girgis A, Pradhan D, Deakin CD. AWAreness during REsuscitation - II: A multi-center study of consciousness and awareness in cardiac arrest. Resuscitation. 2023 Oct;191:109903. doi: 10.1016/j.resuscitation.2023.109903. Epub 2023 Jul 7. PMID: 37423492. 

6)Kopel J. Near-death experiences in medicine. Proc (Bayl Univ Med Cent). 2019 Jan 11;32(1):163-164. doi: 10.1080/08998280.2018.1542478. PMID: 30956619; PMCID: PMC6442886.

7)Mo Med. 2014 Nov-Dec; 111(6): 486-491.

PMCID: PMC6173534| PMID: 25665233

Distressing Near-Death Experiences:

The Basics

Nancy_Evans Bush, MA®

Bruce Greyson, MD

8)Monreal-Carrillo E, Allende-Pérez S, Hui D, García-Salamanca MF, Bruera E, Verástegui E. Bispectral Index monitoring in cancer patients undergoing palliative sedation: a preliminary report. Support Care Cancer. 2017 Oct;25(10):3143-3149. doi: 10.1007/s00520-017-3722-8. Epub 2017 Apr 29. PMID: 28456907.