IL PAZIENTE NON CONTATTABILE IN CURE PALLIATIVE-ANALISI BIOETICA DEL “PUNTO DI NON RITORNO”

 IL PAZIENTE NON CONTATTABILE IN CURE PALLIATIVE-ANALISI BIOETICA DEL “PUNTO DI NON RITORNO”    Davide Corvi, anestesista palliativista Gruppo Don Gnocchi Monza 

Contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare, non sempre una grave lesione al capo è seguita da una corrispondente assenza di coscienza. A chi lo osservi dal di fuori, colui che ha subito una lesione appare incapace di partecipare, paralizzato, “estraniato”; la sua coscienza è assente. Ma la coscienza non si è affatto spenta soggettivamente.

C. G. Jung

Nell’esperienza del medico palliativista è presente una realtà clinica di grande rilievo per le implicazioni terapeutiche, etiche e umane: si tratta di quello che potremmo definire “punto di non ritorno”. È il momento a partire dal quale il medico realizza che non sarà più possibile in nessun modo che il paziente sia contemporaneamente contattabile (a breve verrà spiegato perché si è scelto questo termine invece di “cosciente”) e privo di sintomi estremamente disturbanti. Tale situazione si può verificare in conseguenza di sedoanalgesia incrementale che a un tratto genera una perdita di contattabilità (non desiderata dal clinico ma prevista come effetto collaterale della terapia), o come deterioramento cerebrale severo causato dalla patologia stessa, oppure ancora per voluto annullamento della contattabilità qualora i sintomi esistenziali e fisici siano refrattari ad altri trattamenti e intollerabili per il paziente (sedazione terminale).

Alcuni bioeticisti ritengono, basandosi anche sul pensiero morale di Tommaso d’Aquino, che l’annullamento della coscienza del paziente non sia mai un bene, e che la coscienza sia un valore assoluto la cui perdita non può mai essere un fine ma solo un effetto collaterale accettato come male minore. Una critica a tale visione è stata proposta da Takla (1), e verrà proposta con nuove argomentazioni in questa sede.

Le seguenti considerazioni mirano a spingere il dibattito su un piano più aderente alla realtà clinica di tutti i giorni, senza però pretendere di risolvere la questione in senso assoluto.

Questo suddetto “punto di non ritorno” richiede un’analisi bioetica, non solo perché tra il suo manifestarsi e l’evento morte può  trascorrere anche un tempo prolungato, a volte quantificabile in giorni o settimane, ma anche perché è ormai scientificamente provato (2, Parnia) che si possa essere coscienti anche in caso di esteriore “non contattabilità”.

La situazione da analizzare prevede che siano presenti contemporaneamente i seguenti punti:

1) malattia inequivocabilmente terminale

2) perdita di contattabilità (che va distinta dalla perdita di coscienza come vedremo sotto) 

3)impossibilità di recupero della contattabilità, se non a prezzo di  inaccettabili e intrattabili sofferenze del paziente. 

4)prognosi infausta a brevissimo termine.

Anche in presenza di una sedazione che appare, almeno esteriormente, perfettamente adeguata: assenza di tachipnea, Painad 0, flaccidità muscolare etc…, non si può essere scientificamente certi del vissuto del malato, e in particolare del fatto che tale vissuto sia positivo o neutro.

Cosa avviene nella sua mente in quei momenti,  che spesso per i familiari sono interminabili? 

Innanzitutto è utile approfondire la considerazione che la non contattabilità non coincida sempre con l’incoscienza: la grave insufficienza multi-organo potrebbe infatti causare paralisi o paresi muscolare da estrema astenia pre-morte, oltre a danni cerebrali che limitino il contatto col mondo esterno senza ledere la consapevolezza di sé. In caso di ipossiemia sono testimoniati casi di consapevolezza del paziente apparentemente non risvegliabile anche per valori di ossigenazione molto bassi (2). Se le cellule muscolari e nervose sono danneggiate dall’anossia e dalla cachessia il contatto col mondo può dunque essere perso anche senza che vi sia incoscienza, e i casi clinici di consapevolezza pre-morte (NDE, near death experiences) parlano in tal senso (2).

L’unico strumento che ci permette un’indagine approssimativa dello stato di coscienza al domicilio è il Bispectral Index Monitor, una sorta di elettroencefalogramma semplificato, che genera  un numero utilizzato per prevenire la consapevolezza durante le anestesie generali, del quale però è stato messo in dubbio (3) che possa sempre predire l’awareness. Tuttavia gli studi che hanno avanzato questi dubbi contemplavano pazienti che dovevano per ragioni etiche essere mantenuti, seppur incoscienti, tuttavia in un piano di anestesia non troppo profondo (tipicamente si consiglia in anestesia un numero di Bis fra 40 e 60) per evitare effetti collaterali e risvegli troppo prolungati.

Nulla vieta di prendere in considerazione invece numeri Bis molto più bassi (e quindi potenzialmente meglio correlati a incoscienza) per tutelare il paziente morente dalla presenza indesiderata di coscienza. 

Non è possibile tuttavia, e per ovvie ragioni non lo sarà mai, dimostrare che il paziente non percepisca nulla e non abbia coscienza (con uno studio ad hoc si potrebbe però provare a dimostrare che un numero elevato di Bis sia predittivo di sedazione inadeguata: per chi avesse le risorse questo studio sarebbe molto utile). 

Abbiamo trascritto in un nostro articolo due casi clinici di morte monitorata con tale strumento (4; Corvi, Belloli, 2022) segnalandone la potenziale utilità nel tutelare dalla sofferenza i nostri pazienti.

I problemi etici sono sostanzialmente due:

1)capire se lo stato di consapevolezza sia necessariamente da considerarsi un male in questa fase finale (per cui, come nel nostro suddetto articolo abbiamo suggerito, essere più o meno “svegli” in quelle fasi sia di per sé un sintomo refrattario da trattare)

2)valutare se il Bispectral Index Monitor sia uno strumento adeguato per misurare tale consapevolezza.

Va da sé che il punto 2 ci interessa soprattutto se la risposta al punto 1 è positiva. Anticipiamo che, qualora si trattasse di sedazione terminale per delirio e stato ansioso-depressivo, viene spontaneo dare da subito una risposta positiva al punto 1, e pensare che sia meglio un annullamento della coscienza in toto. Quest’ultima riflessione andrà approfondita.

Tornando al punto 1, benché sia difficile pervenire a conclusioni inequivocabili, ci appare utile esaminare i resoconti delle cosiddette esperienze di pre-morte: da esse si evince che non tutte le NDE sono caratterizzate da sensazioni di beatitudine e benessere: in alcuni casi si possono avere esperienze terrifiche (2).

Pertanto nel nostro processo decisionale ci si prospettano due alternative: se aderiamo a un modello riduzionistico del rapporto mente/cervello, ovvero se riteniamo che la mente sia solo il frutto dell’attività elettrica neuronale, dovremmo ponderare se  tutelare il nostro paziente da tali esperienze terrifiche (e approfondire la sedazione fino all’ incoscienza), o se sottoporlo a tale rischio nella speranza ottimistica che sia già incosciente o che stia vivendo le esperienze beatifiche di pre-morte. Il dilemma è irrisolvibile, specialmente senza avere a disposizione eventuali desideri anticipati del nostro paziente.

Se aderiamo a un modello non riduzionistico, e riteniamo quindi che le esperienze pre-morte possano anche essere esperienze mentali prive della componente cerebrale, a maggior ragione avrebbe senso annullare l’attività elettrica, fonte solo di potenziale dolore in questa fase.

Il palliativista a volte (lo affermo per aver fatto alcune interviste in tal senso) tende a credere che, se il malato soffrisse, tale sofferenza sarebbe in qualche modo visibile e clinicamente monitorabile. Questo è falso, come visto sopra, ed è cruciale diffondere questo messaggio fra gli addetti ai lavori.

Riassumendo: solo in caso ipotetico di esperienza pre-morte beatifica o neutra sarebbe desiderabile la presenza di coscienza nel terminale morente non contattabile. Ma tale esperienza non è affatto la regola e non è rilevabile. In tutti i casi di arresto cardiaco studiati, solo il 17% ha riferito esperienze beatifiche. 

Il punto più importante di tutti è rispettare quella che riteniamo sia la volontà del paziente: se le dichiarazioni anticipate di trattamento includessero anche questa voce sarebbero di grande aiuto. In mancanza di questo possiamo domandarci cosa risponderebbe la maggioranza delle persone alla seguente domanda:

“Se tu ti trovassi alle ultime ore di vita e non fossi contattabile; se fosse sicuro che sono le ultime ore di vita, preferiresti essere sedato fino al punto di non essere cosciente di nulla, oppure preferiresti essere solo sedato al livello di non manifestare esteriormente nessuna sofferenza?”

A un gruppo di conoscenti ho posto questa domanda raccogliendo risultati per me inaspettati: innanzitutto un buon numero di persone (difficilmente quantificabili perché ho presentato la domanda anche in un forum virtuale molto frequentato) non ha risposto. Tra i pochi rispondenti il 46% scelto la sedazione profonda, il 33% la sedoanalgesia solo finalizzata ad evitare segni esteriori di sofferenza, e il 21% ha affermato di essere indeciso. 

Forse tra queste decisioni alcune sono causate dalla difficoltà per chi non appartiene all’ambiente sanitario di immaginarsi contemporaneamente non contattabile e cosciente.

I dati possono essere influenzati anche dal credo religioso: per esempio i meditanti buddhisti, per i quali le pratiche meditative pre-morte hanno un significato religioso speciale, potrebbero preferire la consapevolezza.

Risulta dunque attualmente impossibile  determinare in anticipo in base alla semplice statistica se il nostro paziente desidererebbe essere sedato fino a perdere coscienza in certe circostanze.

È fondamentale suggerire che le DAT (disposizioni anticipate di trattamento) includano le indicazioni per i medici in caso di incontattabilità, precisando l’eventuale volontà di annullamento della coscienza in caso di raggiungimento del “punto di non ritorno”.

In quest’ultima circostanza dunque (in presenza di DAT che attestino la volontà di totale incoscienza) diviene rilevante il Bispectral Index Monitor, anche basandosi sulle seguenti considerazioni:

1. anche se non è dimostrabile che un basso numero Bis (diciamo minore di 30) nel processo di morte garantisca dalla presenza di coscienza è razionalmente e fisiologicamente molto plausibile che una riduzione netta delle correnti elettriche misurate al cranio sia associata a riduzione di molte funzioni cerebrali ivi compresa (seppur solo probabilisticamente e in modo incompleto) quella della coscienza. Insomma, forse non è molto, ma è certamente meglio di niente.
2. In altre situazioni il numero Bis è stato utilizzato con soddisfazione da parte degli operatori e dei familiari (6)

Resta da indagare la reale capacità del medico palliativista di fare diagnosi di morte imminente. In uno studio (8) si è notato che tra coloro che hanno ricevuto diagnosi di morte imminente una percentuale non trascurabile (10,3%) è deceduta dopo ben 14 giorni.

Nessuno dei modelli prognostici studiati (9) ha un accuratezza del 100%. Questo spinge a rivedere in modo critico anche la domanda posta nel sondaggio di cui sopra, dal momento che non vi è alcuna garanzia scientifica che alcuni parametri alterati indichino morte imminente con una precisione assoluta. È dunque possibile dubitare se sia mai etico abolire intenzionalmente per sempre la coscienza del paziente, sia pure per un fine nobile. Per passare da questa teoria alla realtà clinica però occorre fare un passo logico e umano in avanti.

Consideriamo il seguente esempio: paziente con malattia tumorale metastatica avanzata che non si alimenta da un mese e viene trovato incosciente con pressione arteriosa e saturazione non rilevabile. Che probabilità ci sono che viva ancora una settimana? Io credo (a senso clinico e senza far uso di tabelle prognostiche) meno dello 0,1%. Se non manifestasse alcun segno di sofferenza sarebbe corretto evitare di somministrare qualunque antidolorifico e sedativo?

Se si volesse seguire un criterio rigidamente scientifico, e portarlo all’estremo, in una sorta di coerenza manichea, potremmo addirittura arrivare al paradosso di non somministrare morfina neppure in presenza di blandi lamenti, dal momento che non vi è alcuno studio scientifico che dimostri che il paziente non contattabile che emette lamenti stia realmente soffrendo. E se fossero lamenti o segni del volto di tipo automatico, non realmente percepiti dal malato stesso?

Queste domande mostrano come seguire in modo freddo e non probabilistico i sentieri della bioetica potrebbe portare a scelte lontanissime dal buon senso, non solo dal buon senso clinico ma anche dal buon senso umano.

Il sentiero logico da percorrere mi appare invece indicato dal seguente algoritmo:

Il paziente ha una malattia terminale?  

Si possono escludere possibilità che interventi medici gli restituiscano una vita vigile e priva di  sofferenza continua e invalidante? 

Ha segni e sintomi prognostici di una molto probabile fine imminente? 

È incontattabile? 

Se la risposta a tutte queste domande è positiva non c’è dubbio che ogni intervento medico debba essere esclusivamente e radicalmente palliativo e che debba possibilmente prevedere ed evitare la possibilità di stati mentali dolorosi che, come visto, sono possibili anche nello stato di incontattabilità.

Rispetto agli studi già eseguiti sui segni clinici di probabile morte imminente andrebbero compiuti studi per definire i segni clinici che indicano il punto di non ritorno. Sia per i clinici che per i familiari è molto più importante sapere se il proprio caro non si sveglierà più, piuttosto che sapere esattamente dopo quanti giorni si fermerà il cuore. Tale punto potrebbe a mio avviso essere definito con una sensibilità che rasenta il 100%.

Un’ultima considerazione merita la sedazione per delirio terminale: qualora i sintomi per cui il paziente ha necessitato di una sedazione profonda siano di tipo psicologico appare ancor più sensato garantirgli l’assenza di coscienza perché (sia pur solo a buon senso) appare ancora più probabile che gli eventuali momenti di lucidità possano essere ancora accompagnati da incubi e inquietudine.

In conclusione: è opportuno che le Dat (qualora il paziente manifesti desiderio di compilarle) prevedano sempre anche l’indicazione di quale livello di sedazione desideri il paziente in caso di non contattabilità, ed è opportuno che almeno nei  casi in cui il paziente abbia espresso desiderio di sedazione profonda il palliativista possa disporre di un monitor Bis. Tale monitoraggio inoltre (accenno solo all’ argomento, che richiederebbe un articolo a se stante) è a mio avviso indispensabile quando un malato di malattia del motoneurone esprime desiderio di essere disconnesso dal ventilatore e si richiede pertanto una sedazione profonda; è anche auspicabile nel delirium terminale, pertanto risulta un mezzo con cui il palliativista dovrebbe a mio avviso prendere dimestichezza.

È altresì utile promuovere un sondaggio delle opinioni della popolazione che possa aggiungersi come dato significativo alle argomentazioni future.

1)A conscious choice: Is it ethical to aim for unconsciousness at the end of life?

Antony Takla, Julian Savulescu, and Dominic J. C. Wilkinson

Bioethics. 2021 Mar; 35(3): 284–291.

2) Parnia S, Spearpoint K, de Vos G, Fenwick P, Goldberg D, Yang J, Zhu J, Baker K, Killingback H, McLean P, Wood M, Zafari AM, Dickert N, Beisteiner R, Sterz F, Berger M, Warlow C, Bullock S, Lovett S, McPara RM, Marti-Navarette S, Cushing P, Wills P, Harris K, Sutton J, Walmsley A, Deakin CD, Little P, Farber M, Greyson B, Schoenfeld ER. AWARE-AWAreness during REsuscitation-a prospective study. Resuscitation. 2014 Dec;85(12):1799-805. doi: 10.1016/j.resuscitation.2014.09.004. Epub 2014 Oct 7. PMID: 25301715.

3)Avidan MS, Zhang L, Burnside BA, Finkel KJ, Searleman AC, Selvidge JA, Saager L, Turner MS, Rao S, Bottros M, Hantler C, Jacobsohn E, Evers AS. Anesthesia awareness and the bispectral index. N Engl J Med. 2008 Mar 13;358(11):1097-108. doi: 10.1056/NEJMoa0707361. PMID: 18337600.

4)Usefulness of Bispectral Index Monitor in palliative sedation. Two case reports. DAVIDE CORVI1, CRISTIAN BELLOLI2

1Anesthetist, Palliative Care Group Paxme, Gruppo Don Gnocchi Monza, Life Cure Group, Busto Arsizio; 2Palliative Care Nurse, Palliative Care Group Paxme, Milano.

Riv It Cure Palliative 2022;24(3):152-156 

5)È indubbiamente interessante per un palliativista il dibattito mente-cervello, che finora era stato relegato ai confini nebulosi tra neuroscienza e teologia.

Tale dibattito attualmente non porta ad alcuna conclusione certa. Non vi sono dimostrazioni ma sono sorte alcune interessanti suggestioni-vedi i lavori di Ian Stevenson e Stanislav Groff, e le ricerche di Sam Parnia, del fatto che possano esistere eventi mentali senza un correlato elettrochimico cerebrale

6)Barbato M. Bispectral index monitoring in unconscious palliative care patients. J Palliat Care. 2001 Summer;17(2):102-8. PMID: 11477984.

7)Kopel J. Near-death experiences in medicine. Proc (Bayl Univ Med Cent). 2019 Jan 11;32(1):163-164. doi: 10.1080/08998280.2018.1542478. PMID: 30956619; PMCID: PMC6442886.

8)Alsuhail AI, Punalvasal Duraisamy B, Alkhudhair A, Alshammary SA, AlRehaili A. The Accuracy of Imminent Death Diagnosis in a Palliative Care Setting. Cureus. 2020 Aug 1;12(8):e9503. doi: 10.7759/cureus.9503. PMID: 32879825; PMCID: PMC7458715.

9)Mori M, Morita T, Bruera E, Hui D. Prognostication of the Last Days of Life. Cancer Res Treat. 2022 Jul;54(3):631-643. doi: 10.4143/crt.2021.1573. Epub 2022 Mar 30. PMID: 35381165; PMCID: PMC9296934.